Το Σύνδρομο Down περιγράφει μία χρωμοσωμική κατάσταση που χαρακτηρίζεται από την ύπαρξη ενός επιπλέον χρωμοσώματος. Τα παιδιά που γεννιούνται με αυτό το σύνδρομο έχουν στο σύνολό τους 47 χρωμοσώματα αντί για 46. Η 21η Μαρτίου έχει καθιερωθεί από το 2006 ως η Παγκόσμια Ημέρα αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση σχετικά με το Σύνδρομο Down.
Αναπτυξιακά σημάδια:
Πολλά μωρά με Σύνδρομο Down εμφανίζουν μυϊκή ατονία, δεν κλαίνε όσο συχνά κλαίνε άλλα παιδιά της ίδιας ηλικίας και δυσκολεύονται στο θηλασμό. Ξεκινούν και παρουσιάζουν συγκεκριμένα σωματικά χαρακτηριστικά και από μικρή ηλικία διακρίνονται τα κοινά χαρακτηριστικά στο πρόσωπο. Συχνά εμφανίζουν καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου και της ομιλίας και αργότερα δυσκολίες στην κατανόηση, προβλήματα με την λεπτή και αδρή κινητικότητα, για παράδειγμα μπορεί να αργήσουν να περπατήσουν ή να δυσκολευτούν στη γραφή. Παρουσιάζουν συμπεριφοριστικά προβλήματα, όπως δυσκολίες στην αυτοεξυπηρέτηση τους, όπως στη χρήση της τουαλέτας, την ένδυση ή τη σίτιση, διάσπαση προσοχής, δυσκολία στην επεξεργασία οδηγιών, καθώς και μαθησιακές δυσκολίες. Είναι σημαντικό τα άτομα με Σύνδρομο Down να μπορούν να ενταχθούν ομαλά στην κοινωνία και για αυτό σημαντικό ρόλο παίζει η διάγνωση και η πρώιμη αξιολόγηση και παρέμβαση.
Αξιολόγηση και πρώιμη παρέμβαση:
Η πρώιμη αξιολόγηση και παρέμβαση των ατόμων με Σύνδρομο Down είναι σημαντική, καθώς μειώνει το κενό μεταξύ των αναπτυξιακών δεξιοτήτων των ατόμων αυτών σε σχέση με άλλα παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Όσο πιο γρήγορα σχεδιαστεί και εφαρμοστεί μια θεραπευτική παρέμβαση, τόσο πιο εύκολα θα μπορέσει να βοηθηθεί ένα παιδί και να φτάσει στο μέγιστο των δυνατοτήτων του. Συνιστάται η θεραπευτική παρέμβαση ενός παιδιού να ξεκινάει πριν συμπληρωθεί το 3ο έτος της ηλικίας του. Η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει ένα παιδί με Σύνδρομο Down να αναπτύξει τις γλωσσικές, κινητικές, κοινωνικές, συναισθηματικές και γνωστικές του δεξιότητες πιο γρήγορα, καθώς έχει αποδειχθεί ότι τα παιδιά μαθαίνουν πολύ πιο γρήγορα κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Τα παιδιά με Σύνδρομο Down μπορούν να βοηθηθούν από υπηρεσίες λογοθεραπείας, εργοθεραπείας και φυσικοθεραπείας.
10 συμβουλές για τους γονείς:
- Πολύ σημαντικό είναι να αφιερώνουμε ουσιαστικό, ποιοτικό χρόνο, να αισθάνεται δηλαδή το παιδί, ότι είμαστε πραγματικά εκεί μαζί του και αφιερώνουμε το χρόνο μας, χωρίς να μας αποσπά την προσοχή κάποια άλλη δική μας δραστηριότητα.
- Να αφιερώνουμε χρόνο στο παιχνίδι με το παιδί μας. Αντιμετωπίστε το όπως θα αντιμετωπίζατε ένα παιδί χωρίς ειδικές ανάγκες. Διαβάστε μαζί, διασκεδάστε μαζί, δίνοντας το χρόνο που χρειάζεται για να προσαρμοστεί στην κάθε συνθήκη που μαζί έχετε ορίσει.
- Να έχετε προσδοκίες από το παιδί. Να είστε ενθουσιώδεις και ενθαρρυντικοί.
- Ενθαρρύνετε το παιδί να είναι ανεξάρτητο (δηλαδή ντύσιμο, περιποίηση, ατομική υγιεινή κ.λπ.)
- Δώστε δουλειές στο παιδί σας. Διαχωρίστε τις εργασίες σε μικρά βήματα. Εξηγήστε κάθε βήμα στο παιδί σας, μέχρι να ολοκληρωθεί η εργασία. Τα παιδιά με σύνδρομο down, είναι οπτικοί μαθητές. Οπτικοποιήστε το ερέθισμα και θα διαπιστώσετε ότι ανταποκρίνεται καλύτερα.
- Συνεργαστείτε με τους επαγγελματίες που εργάζονται με το παιδί σας. Συμμετέχετε στο σχεδιασμό της εκπαίδευσης του παιδιού σας, μοιραστείτε τις γνώσεις σας για το ποιο είναι το παιδί σας και προωθήστε την αντιμετώπιση των συγκεκριμένων αναγκών του και όχι την ετικέτα του συνδρόμου του.
- Μάθετε τι μαθαίνει το παιδί σας στο σχολείο και αναζητήστε τρόπους να το ενσωματώσετε στο σπίτι.
- Ψάξτε για κοινωνικές ευκαιρίες. Αυτό όχι μόνο θα βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει κοινωνικές δεξιότητες, αλλά και να διασκεδάσει!
- Να είστε υπομονετικοί και αισιόδοξοι. Το παιδί σας έχει όλη τη ζωή μπροστά για να μάθει και να αναπτυχθεί.
- Πάνω απ’ όλα, δώστε πολύ αγάπη και υποστήριξη στο παιδί σας, αυτό είναι που χρειάζονται περισσότερο!
Και να θυμόμαστε…
Τα παιδιά με σύνδρομο Down όταν έχουν τη σωστή και συνεπή παρακολούθηση μπορεί να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή. Μπορούν να χαρούν τις απολαύσεις της ζωής, να μοιράσουν απλόχερα αγάπη , να κάνουν φιλίες, να μορφωθούν, να καλλιεργήσουν ταλέντα όπως ζωγραφική, γυμναστική, μουσική, ποίηση!
Βοηθός Εργοθεραπείας: Ανθή Κώστογλου